以下係我同一位病友既email, 為左方便病友知道我的治療歷程, 一次就貼上來好了...

我去養和做C3R或者叫CXR, Collagen Crosslinking. 中文好似叫角膜xx交聯術.
睇我那位叫鄭澤鈞醫生. 佢以前係中大副教授, 我當初email去中大問佢地有無做緊錐形角膜手術既research. 佢地覆我話係鄭醫生主理緊. 咁我就同佢聯絡了.

但後來中大好似搞左好耐都搞唔掂d 手續, 所以後來都無.
直到佢轉左去養和私人執業, 佢就直接引入技術.

我無咩改善到, 其實你要明白呢個research係第一個可以防止呢個病惡化既手術.
以前個d 係集中改善視力, 但防止唔倒個病惡化.
當然, 亦有人做完之後有改善, 但唔係好多個種.

手術價錢係18000-20000一隻眼, 兩隻好似會平, 因為一次做野可能可以save手術室費.
但係做完之後會痛1-2天, 1-2星期內睇野會朦少少,  生活上都要小心整倒咁, 可能要留時間係屋企休息.

Btw, 好似話我咁講, 中大依家都開左個research group, 係一個中大一個都好似有返咁上下份量既教授主理, 佢地同你檢查之後, 你適合做就會同你做手術, 所以你可以試下. 可以去眼科醫院或威爾斯醫院先看街症.

如果你有問題, 或者add我msn問jeffwork2005@hotmail.com

積

其他方法包括corneal ring (Intacs), lasik之類皆是治標不治本的方法. 暫時令角膜回覆部份弧度並不等如就將病情緩慢了. 帶RGP硬透氣隱形眼鏡亦是同樣道理. 

基本上我從幾年前得知自己患病已不停地從網上找外國最新的醫療手段. 當時才剛傳有C3R這個方法, 所以你可以知道, 這個方法的歷史不長. 據說最早的臨床研究也只是十多年. 2-3年前聽別人在德國, 英國和美國都已很多地方採納了這個方法.. 但在香港一直都找不到有關的資訊, 事實上, 知道這個病的醫生也根本不多. 所以當時才忿然直接寫信到中大詢問. 當天的Email還有點酸酸的問, 為甚麼香港眼科那麼知名, 竟然都沒有人做有關的research...

當時有想話出國做手術, 但又怕醫療風險, 在外國跟進又不知會如何.... 所以都是集中火力關注香港的情況好了.

所以現在有養和的鄭醫生, 中大的research group可以治這個病, 已真的算相當幸福了...因為上網看過的都知道, 這個病越早做C3R, 一定越好. 因為病情是不能reverse的, 越後期才做, 能保住的視力就越少.

當然這個手術臨床才十多年, 有沒有嚴重的後遺症也沒有人敢說得上來, 只望以後的10年, 20年都沒有就成了. 反正坐著甚麼都不做, 病情也只有一直惡化下去而已. 當然如果你的病情事實上是很很很緩慢的, 不做甚麼也可能少不了多少視力. 當然希望30歲之後會再減速喇... 不過這個說法也不一定準的, 只是一般有這個現像而已.  感覺上醫生們對這個病所知還是十分有限, 就好像之前說有可能是遺傳, 又有可能因為捽眼, 事實根本沒有人說得準. 每個人面對的都是不一樣的現實.

祝各位病友都好運!

PS:

我的手術過程:

- 到醫院報到

- 到lasik相近的病房等候

- 滴眼藥水再等候 (不幸要等好久, 前面有幾個lasik病人)

- 手術時間半小時, 會叉開眼皮, 醫生會用手術用具將表皮退去(本來以為會很痛, 事實當時加了麻醉藥, 感覺不大), 其間會不停加藥水, 照光.

- 半小時如是者重覆加藥水, 照光.

- 手術完成, 拿止痛藥, 回家休息.

醫生向我提過,  麻醉藥退去後, 或許會痛的. 果然如此, 好戲原來在後頭. 不過也要硬挺過去.

不幸地我是很怕痛的. 吃了止痛丸也痛.

忍一天一夜就好了.

第二天覆診洗眼, 一洗就好了.

不知道是不是眼睛分泌太多...?